¿Ven este chico de la foto? Pues se llama Juanma y tiene una guitarrita, una boca todavía un poco desdentada, cinco años y el síndrome de Alexander. Lo más importante es lo último, ya lo aviso. Resulta que el tal síndrome es una de esas “enfermedades raras”, algunos las llaman también “enfermedades hijas de puta”, pero esto ya va por barrios, que basicamente termina por hacerte desaparecer. La enfermedad ataca al cerebro destruyendo la sustancia blanca de este. No me pregunten qué es eso de la sustancia blanca, pero el caso es que sin ella aparece el retraso mental algunas animalías físicas como la macrocefalia. Como es una enfermedad hija de puta, o rara, que le toca sólo a unos pocos, la investigación no es prioritaria, así que hay que sacar dinero de donde se pueda para investigar. Presionar como se pueda. Las ansias de una madre por salvar la vida de su hijo no suelen entender de ‘noes’ por respuesta. Es el caso. Total, que para la causa de Juanma se organiza un concierto benéfico al que se prestan, entre otros, David Bisbal, en el que no cobra nadie y con el que consiguen recaudarse ni más ni menos que 50.000 euros limpios de polvo y paja. Pero entonces aparece SGAE. ¿Me acompañan? (Desde elmundo. Foto de M. del Mar). ACTUALIZACIÓN: Ante la polémica suscitada y debido al evidente daño a la imagen que supone para la SGAE la historia que sigue, los bondadosos cobradores del cánon han prometido devolver lo cobrado forma de donativo.

La madre está en rehablitación con Juanma.

En algún lugar de Estados Unidos, un grupo de científicos trabajan en una solución al síndrome de Alexander. Han probado más de 3000 fármacos y creen en una decena de ellos. Desarrollarlos cuesta un dinero indecente.

¿Han estado alguna vez en una sala de rehabilitación? Yo si. Está principalmente llena de gente mayor, de abuelitos y abuelitas andando entre dos barras, de fisioterapeutas doblando rodillas y de algún deportista despistado que se rompió el ligamento cruzado en una pachanga de domingo. Pues allí debía estar Juanma con su madre cuando el teléfono de ella sonó. De la SGAE. El hombre del teléfono le dijo que “tenían que verse”. Y se vieron. Y el buen hombre le dijo que “había que dar una señal antes del concierto para que pudiera hacerse. Y que era ineludible firmar una solicitud de autorización a no ser que el autor cediera sus derechos. Así que firmé”. Así que firmó.

Cuando el concierto terminó, las luces se apagaron y el dinero se recaudó, el señor de la SGAE volvió. No para dar la enhorabuena, desear suerte, qué bien que haya salido todo a pedir de boca, que se mejore, tiene usted mejor cara, cómo está su marido, dele recuerdos de mi parte. No. Vinieron a por su dinero. A por su diezmo. 5000 euros del ala que no entienden de enfermedades raras, pero sí de hijos de puta.

He dicho.